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篇名: 一生罕見的幸福
作者: 程程	日期: 2006.08.07　　天氣: 　心情:

2005年年度推薦好書獎：
http://www.kingstone.com.tw/Event/0601_amediaward/amediaward.asp

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<一生罕見的幸福>
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。
神經系統病變是C型病人最主要的問題，
包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；
眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。
目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。
（而作者家中就有兩個）
前一陣子，看到這本書掛在金石堂網路書店上的新書介紹
可是因為得準備考試，看書的進度大遲緩，而且每次看完這類的書，心情都會很感傷
（人終究一死，但是看書中人在真實生活中受苦，其實很不忍）
尤其罕見疾病很折磨人，或許你會在數年或數十年後在新聞看見壞消息
可是，當今天看到TVBS對巫家人的專訪，真的很感動
尼曼匹克症C型是很罕見的疾病，但是他們家卻一次遇到兩個
從他們夫妻身上，看到伴侶承受壓力時的無助，以及情緒溝通的重要
他們不是聖人，也為了孩子的生活差點鬧離婚，但還是撐過來了
從小姐弟的身上，看到親情的可貴，弟弟想捐出骨髓來救姐姐，沒想到其實自己也染病
＂巫媽媽說，以欣近來因吞嚥功能退化，很容易卡痰，醫師建議以欣做氣切，以方便抽痰，但是一旦做了氣切，就得長期臥床，令夫妻倆心裡充滿掙扎，他們不願以欣的生命走到這一步。＂

＂巫媽媽說，最近我提到孩子的病情，就忍不住流淚，深深感到有一種看不到未來的感覺，彷彿走在曠野中，不知道走哪一條路才對。＂

＂我們希望自己不是躲在陰暗處，所以才站出來。＂
（這本書我沒看過，不過大致上應該是把TVBS專訪內容做比較有系統的詳述吧）
＜原愛無罪＞
我其實很少看台灣作家的書，而台灣作家的書佔我書櫃的體積比例也很低
（推理小說佔第一，其次是日本文學跟漫畫＠＠）
如果一個作家出了幾十本書，結果都是相同的類型，相同的故事排列組合，實在是沒搞頭
亦或之乎者也，滿口文言文，非得讓讀者眼睛瞪大大看個幾次都看不懂
更遑論用閩南語寫的書了，有好好的繁體字不用
（閩南話原本是海盜在用的耶，講起來就像在罵人，就算編了文字也像極非洲象形文字）
不過我還是有在看，挑類型看 ,像這本＜原愛無罪＞,就是我挺喜歡的類型
類似山本文緒及江國香織的寫作筆觸，結合台灣對於＂婚外情＂及＂通姦＂的認定
這本書前半部曾獲律師公會「法律文學獎」的佳作獎
當面對婚姻的驟變，法律又以其妙的姿態介入時，人的心態變化描寫的很寫實

＂和江美慧在一起已經兩年了，對她的感覺好像走味了，從新鮮、心跳、激昂，已遂漸變成負擔、責任與被動，如果烏賊的向光性像偷情，表面看來，好像為人生找到另一扇窗，其實是自投羅網＂

＂愛情是一種感覺，它的對象就像山中的繁花，姹紫嫣紅，百花爭艶，也許你對百合，也許你對海棠有了感覺，而驚艶、而心喜、而迷戀，不過，在你發現百合之前，那百合早已在山中存在，並不因你的驚艶而更加艶麗，也不因為你的迷戀而更加怒放＂

＂人就是靠著一張臉皮在生活，一切虛偽的作為，都是為了面子，而面子的價值，在於使虛偽變成真實，如果李宏志拿出證據，證明了一切真相，使虛偽回歸虛偽的本質，那麼一切都破功了＂
不過這類的書對某些衛道人士來說，或許是不堪入目的書吧
有很多事不是排斥就可以避開的，而是需要了解本質才能夠真正準確的避開
台灣社會的婚姻觀的確是在改變
當婚姻的用途只是因為很愛所以在一起，沒愛就分開的時候，道德其實逐漸在崩塌
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我家的寵物跟我鬧脾氣啦＞＜，還有一開始就憤怒的（主人又沒虧待你）

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